MIC-KEY Button

Wat is voor mij TPV en Mickey Button!

Het begon allemaal twaalf jaar geleden, toen Fay ter wereld kwam. Wat een feestelijke start had moeten zijn, veranderde al snel in een strijd op leven en dood. Fay werd getroffen door NEC, necrotiserende enterocolitis, een ernstige darmaandoening. Haar jonge lichaampje moest meteen vechten tegen een zware infectie. De artsen moesten snel handelen: een meter afgestorven darm werd operatief verwijderd. Het was een ingreep die haar overlevingskans gaf, maar die ook de toon zette voor de jaren die volgden.

Na die eerste kritieke operatie volgden er nog vele. Het ziekenhuis werd een tweede thuis, de artsen en verpleegkundigen een soort familie. Fay leerde leven met beperkingen die voor andere kinderen ondenkbaar waren. Haar lichaam kon gewone voeding niet opnemen. Ze leefde, en leeft nog steeds, van een TPV-lijn – totale parenterale voeding die via een infuus rechtstreeks in haar bloedbaan stroomt – en een Mick-Key button in haar buik. Waar andere kinderen dachten aan snoep of buitenspelen, was Fay bezig met slangen, steriliteit en de dagelijkse medische zorg die haar in leven hield.

Maar wie dacht dat Fay een breekbaar meisje was dat bij de pakken neerging, had het mis. Onder de medische pleisters en achter de littekens schuilde een onstuitbare energie. En die energie vond een uitweg toen ze ouder werd: muziek.

Het begon klein, met het neurieën van liedjes op de intensive care om de pijn te vergeten. Maar al snel ontdekte Fay dat haar stem een kracht had die sterker was dan welke bacterie of operatie dan ook. Als ze zong, was ze niet "het meisje met de TPV-lijn". Als ze achter de microfoon stond, dacht niemand aan de Mick-Key button onder haar kleding. Dan was ze gewoon Fay: een artieste, een vogel die eindelijk mocht vliegen.

Muziek werd haar medicijn. Als er weer een spannende ingreep op de planning stond, zong ze in haar hoofd de teksten van haar favoriete nummers. Als ze moe was van het vechten, gaven de trillingen van de muziek haar nieuwe energie. Ze leerde hoe ze haar ademhaling, ondanks de littekens op haar buik, perfect kon controleren om de hoogste en langste noten te raken. Haar stem had een diepte gekregen die raakte aan de ziel van iedereen die naar haar luisterde; een diepte die je alleen krijgt als je weet wat het is om te moeten vechten voor elke dag.

Nu, op twaalfjarige leeftijd, staat Fay er. Ze is geen slachtoffer van haar geschiedenis, maar de regisseur van haar eigen toekomst. De TPV-lijn geeft haar de fysieke brandstof, maar de muziek geeft haar de levenskracht.

Tijdens een klein optreden op school, met haar familie op de eerste rij en haar infuuspaal discreet aan de zijkant van het podium, opent Fay haar ogen en kijkt de zaal in. Ze glimlacht. Ze zet aan voor het refrein en haar stem vult de ruimte, warmer en krachtiger dan het felste ziekenhuislicht. Fay Boekkooi zingt, en de wereld luistert ademloos toe. Zij heeft haar eigen melodie gevonden, en die is mooier dan wie dan ook had durven dromen.

FAY BEHAALD DER EET DIPLOMA 

Fay zette door: ze verbleef een heel jaar in een eetkliniek en behaalde vol trots haar eetdiploma.

Thuis begon de reis pas echt, stapje voor stapje. Wat begon met babyvoeding, vla en yoghurt, groeide uit tot een stukje boterham. Nu eet Fay zelfs dagelijks aardappelen en groentes mee.

Gezonde hoeveelheden zijn het nog niet, en Fay doet er veel langer over dan anderen. Maar elke bewuste, zorgvuldige hap is een reuzenstap vooruit. Naast haar zangstem heeft Fay nu nóg een manier gevonden om haar enorme kracht aan de wereld te tonen.

MIC-KEY button

Een MIC-KEY button (vaak afgekort tot 'button' of maagbutton) is een type voedingssonde die via een opening in de buikwand (fistel) direct in de maag wordt geplaatst, veelal gebruikt bij langdurige sondevoeding. Het is een plat, siliconen knopje op huidniveau dat de PEG-sonde vervangt en meer bewegingsvrijheid biedt.